Sopravvissuto al cancro - Cancer survivor
Un sopravvissuto al cancro è una persona con un cancro di qualsiasi tipo che è ancora in vita. Se una persona diventa un sopravvissuto al momento della diagnosi o dopo aver completato il trattamento, se le persone che stanno morendo attivamente sono considerate sopravvissute e se anche gli amici sani e i familiari del malato di cancro sono considerati sopravvissuti, varia da gruppo a gruppo. Alcune persone a cui è stato diagnosticato un cancro rifiutano il termine sopravvissuto o non sono d'accordo con alcune definizioni di esso.
Quante persone sono sopravvissute al cancro dipende dalla definizione utilizzata. Attualmente si prevede che quasi il 65% degli adulti con diagnosi di cancro nel mondo sviluppato vivrà almeno cinque anni dopo la scoperta del cancro. Negli Stati Uniti, ad esempio, circa 11 milioni di americani vivi oggi, una persona su 30, sono attualmente sottoposti a cure per il cancro o lo hanno fatto in passato.
Molti sopravvissuti al cancro descrivono il processo di convivere e sconfiggere il cancro come un'esperienza che cambia la vita. Non è raro che i sopravvissuti utilizzino l'esperienza come opportunità di autotrasformazione creativa in una "persona migliore" o come motivazione per raggiungere obiettivi di grande importanza personale, come scalare una montagna o riconciliarsi con un familiare estraneo. Questo processo di crescita post-traumatica è chiamato ricerca di benefici . I sopravvissuti al cancro hanno spesso esigenze mediche e non mediche specifiche legate alla loro esperienza di cancro.
Definizioni e alternative
Macmillan Cancer Support nel Regno Unito definisce un sopravvissuto al cancro come qualcuno che "vive con o oltre il cancro", vale a dire qualcuno che:
- ha completato la gestione iniziale del cancro e non ha evidenza apparente di malattia attiva;
- vive con una malattia progressiva e può ricevere cure per il cancro, ma non è nelle fasi terminali della malattia; o
- ha avuto il cancro in passato.
La National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS) ha aperto la strada alla definizione di sopravvissuto come qualsiasi persona con diagnosi di cancro, dal momento della diagnosi iniziale fino alla sua morte. Questa ampia definizione di "sopravvissuto" include persone che muoiono di cancro incurabile. NCCS in seguito ha ampliato ulteriormente la definizione di sopravvissuto per includere familiari, amici e caregiver volontari che sono in qualche modo colpiti dalla diagnosi. L' Office of Cancer Survivorship del National Cancer Institute degli Stati Uniti utilizza una variante di questa definizione ampliata.
La parola sopravvissuto è un termine caricato . All'interno della cultura del cancro al seno , la sopravvivenza è conferita a donne e uomini che sono percepiti come vittime di traumi emotivi o fisici, anche se il loro cancro al seno era una condizione precancerosa non pericolosa per la vita come LCIS o DCIS . Il termine tende a cancellare e degradare le persone che stanno morendo di cancro incurabile. Questa idea di sopravvivenza enfatizza e valorizza la longevità della vita dopo la diagnosi, trascurando le questioni della qualità della vita .
Alcune persone rifiutano il termine sopravvissuto come una concettualizzazione ristretta di esperienze umane altamente variabili. Le alternative includono vivi e thriver , che mettono l'accento sul vivere nel miglior modo possibile, nonostante i limiti e la disabilità. Un terzo termine, il diers , è usato da alcuni malati terminali che rifiutano l'affermazione che la morte fa parte della sopravvivenza o dovrebbe essere coperta con un linguaggio inappropriatamente ottimista.
Il termine previvor è stato usato per descrivere i portatori non affetti . I portatori non affetti, o previvors, sono coloro a cui non è stato diagnosticato un cancro , ma che sanno che è probabile che sviluppino il cancro a causa di alcune mutazioni genetiche che formano una sindrome tumorale nota . Hanno sur VIVED la pre disposizione, o di rischio più elevato, di cancro. In quanto tale, questa è la prima generazione nella storia umana che, armata di informazioni su una predisposizione al cancro dopo aver optato per il test del DNA , può fare scelte informate prima della diagnosi del cancro. La tipica precedente è risultata positiva per una mutazione BRCA e ha appreso di essere ad alto rischio di sviluppare cancro al seno e cancro ovarico e sta tentando di gestire tale rischio attraverso una combinazione di maggiore sorveglianza attraverso mammografie, risonanza magnetica al seno, ecografie pelviche , ovariectomia , mastectomia bilaterale e altre procedure mediche. C'è stata molta polemica sul termine previvor , a causa del fatto che il nome paragona queste donne sane a persone a cui è stato effettivamente diagnosticato un cancro invasivo.
Bisogni dei sopravvissuti al cancro
Le persone che hanno terminato il trattamento del cancro hanno spesso problemi medici psicologici e fisici. Questi effetti possono variare da persona a persona, cambiare nel tempo e variare di intensità da lievi e intermittenti a completamente invalidanti . Di solito includono affaticamento , dolore , problemi di sonno , effetti collaterali fisici come linfedema , aumento di peso, ansia e depressione, paura di recidive del cancro e ridotta qualità della vita .
Psicosociale
Ritorno alla vita
Se il trattamento è lungo e dirompente, molti pazienti hanno difficoltà a tornare alla normale vita quotidiana. L'energia necessaria per far fronte a un rigoroso programma di trattamento potrebbe averli indotti a disconnettersi dai precedenti schemi quotidiani, come il lavoro, la normale cura di sé e le pulizie. Un piccolo numero di pazienti diventa dipendente dall'attenzione e dalla simpatia che hanno ricevuto durante il trattamento e si sente trascurato quando la vita torna alla normalità. Ci sono enormi implicazioni che il cancro ha sulle relazioni che i sopravvissuti hanno con i loro cari (in particolare i loro partner) una volta che il loro cancro è stato curato, e il supporto sociale gioca un ruolo fondamentale nel loro adattamento emotivo a lungo termine.
Effetti in corso
Alcuni sopravvissuti devono adattarsi all'idea che non saranno mai curati.
Alcuni sopravvissuti, anche se il cancro è stato curato in modo permanente, lottano emotivamente dal trauma di aver sperimentato una malattia pericolosa per la vita. I sopravvissuti al cancro soffrono di più disagio psicologico rispetto a coloro che non hanno mai sperimentato il cancro (5,6% rispetto al 3,0%) Un grave disagio psicosociale è stato osservato il 40% in più tra i sopravvissuti al cancro di cinque anni o più rispetto a coloro che non hanno mai avuto il cancro. Circa il 10% sviluppa un disturbo depressivo maggiore ; altri sperimentano un disturbo dell'adattamento . Nei giovani adulti sopravvissuti al cancro, un piccolo studio ha rilevato che il 20% dei partecipanti ha raggiunto la diagnosi clinica completa di disturbo da stress post-traumatico (PTSD) e dal 45 al 95% ha mostrato almeno un sintomo di PTSD. I sopravvissuti al cancro negli adulti hanno un rischio maggiore di ideologia suicidaria (avere pensieri sul suicidio), mentre ben il 13% dei sopravvissuti al cancro infantile sperimenta l'ideologia suicida. Problemi di dolore e disturbi fisici sono stati ipotizzati come i principali fattori che contribuiscono ai sopravvissuti al cancro che sperimentano questa ideologia suicida.
Paura di recidiva del cancro
I pazienti il cui cancro è in remissione potrebbero ancora dover affrontare l'incertezza che in qualsiasi momento il loro cancro potrebbe tornare senza preavviso. Dopo che il trattamento iniziale è terminato, l' ansia è più comune tra i sopravvissuti al cancro che tra le altre persone. Questa ansia per il ritorno del cancro è indicata come paura della recidiva del cancro. Molti pazienti sono ansiosi che qualsiasi sintomo minore indichi che il cancro è tornato, con ben 9 pazienti su 10 che temono che il loro cancro si ripresenti o si diffonda. Oltre alla comparsa di nuovi dolori e dolori, i fattori scatenanti comuni per la paura che il cancro possa tornare includono l'udito che a qualcun altro è stato diagnosticato il cancro, esami medici annuali per determinare se il cancro si è ripresentato e notizie sul cancro. Questa ansia porta a maggiori controlli medici, che possono essere misurati anche dopo un periodo fino a dieci anni. Questa paura può avere un impatto significativo sulla vita dell'individuo, causando difficoltà nella vita quotidiana come il lavoro e la socializzazione e difficoltà a pianificare il futuro. Nel complesso, la paura della recidiva del cancro è correlata a una ridotta qualità della vita nei sopravvissuti al cancro
Mentre la paura della recidiva del cancro (FCR) può essere adattiva a bassi livelli, alti livelli di FCR richiedono un trattamento psicologico. Al momento, non esistono misure psicometriche di FCR, il che rende difficile interpretare la ricerca sull'efficacia dei protocolli di trattamento. I trattamenti che vengono studiati includono: terapia cognitivo-comportamentale , terapia meta-cognitiva e terapia di gruppo cognitivo-esistenziale, interventi basati sulla consapevolezza ed esercizio fisico.
Sopravvivenza
L'ideale culturale di un sopravvissuto può aumentare il disagio dei singoli pazienti se il paziente non è in grado o non vuole essere all'altezza dell'ideale. Come descritto da Gayle Sulik nel suo libro Pink Ribbon Blues: How Breast Cancer Culture Undermines Women's Health , il sopravvissuto ideale è coraggiosamente impegnato nella medicina tradizionale e ottimista o addirittura certo di una cura fisica. È aperta alla diagnosi e al trattamento e diventa una consumatrice medica istruita e autorizzata . La sopravvissuta ideale, come una superdonna che gestisce contemporaneamente la sua casa, la sua famiglia e la sua carriera, lotta coraggiosamente per impedire che il cancro colpisca i propri cari apparendo, comportandosi e lavorando il più possibile. Una volta che la crisi immediata è passata, la persona può sentirsi fortemente sotto pressione per donare tempo, denaro ed energia alle organizzazioni legate al cancro. Soprattutto, il sopravvissuto ideale non muore di cancro. Le persone che si conformano pubblicamente a questo ideale ricevono status sociale e rispetto.
Fisico
In termini di sfide mediche, alcuni sopravvissuti sperimentano affaticamento correlato al cancro , possono avere effetti collaterali a lungo termine dal cancro e dal suo trattamento e potrebbero aver bisogno di un'ampia riabilitazione per la mobilità e la funzione se fosse necessario un intervento chirurgico aggressivo per rimuovere il cancro. Possono manifestare un deterioramento cognitivo post-chemioterapia temporaneo o persistente . Alcuni giovani sopravvissuti perdono la capacità di avere figli .
I sopravvissuti al cancro hanno spesso bisogno di monitoraggio medico e alcuni trattamenti per malattie non correlate in futuro potrebbero essere controindicati. Ad esempio, un paziente che ha ricevuto una quantità significativa di radioterapia potrebbe non essere un buon candidato per ulteriori trattamenti con radiazioni in futuro. Per rispondere a queste esigenze, sono stati promossi "piani di assistenza ai sopravvissuti". Questi sono documenti personalizzati che descrivono in dettaglio la diagnosi e il trattamento della persona, elencano gli effetti collaterali noti comuni e delineano in modo specifico i passaggi che il sopravvissuto dovrebbe intraprendere in futuro, che vanno dal mantenimento di un peso sano alla ricezione di test medici specifici secondo un programma stabilito.
I test medici per determinare se il cancro è tornato comunemente provocano paure. Informalmente, questo si chiama scanxiety , un portmanteau di scansione e ansia . Il desiderio di evitare di provare questa paura può spingere i sopravvissuti a rimandare o rifiutare i test. Questo può essere aiutato dal follow-up delle persone che hanno avuto il post-trattamento del cancro intraprese tramite misure di esito relative al paziente auto-riferite piuttosto che visite di follow-up, ma non c'è abbastanza ricerca controllata che esamina questo.
I sopravvissuti al cancro infantile hanno un'aspettativa di vita fino al 28% inferiore rispetto alla popolazione generale. Pertanto, è necessario monitorare da vicino questi pazienti per molto più tempo del solito. Il Children's Oncology Group raccomanda che il monitoraggio includa il follow-up periodico e lo screening da parte di un medico che abbia familiarità con i rischi di questi pazienti. Migliorare la longevità di questi pazienti richiede il riconoscimento e il trattamento delle malattie associate agli effetti tardivi nei decenni successivi alla terapia per il cancro infantile. Ad esempio, i sopravvissuti al cancro infantile possono avere più difficoltà del tipico con l' allattamento al seno e richiedere più supporto per intraprendere questa attività di promozione della salute. I sopravvissuti al cancro infantile sono anche a rischio di sviluppare effetti avversi renali. Altri sperimentano varie forme di malattie cardiache. Una sfida per raggiungere questo obiettivo è che i sopravvissuti al cancro infantile sono entrambi molto adattabili e abituati a negare le difficoltà; di conseguenza, tendono a minimizzare i loro sintomi . Pertanto, gli internisti potrebbero non dare loro tutta l'attenzione di cui hanno bisogno e quindi l'aiuto effettivo di cui potrebbero aver bisogno. Sono utili la gestione dei sintomi, la promozione della salute, l'attenzione specifica ai bisogni psicosociali e la sorveglianza delle recidive e degli effetti tardivi specifici del trattamento. Gli interventi sul comportamento sanitario possono essere in grado di ridurre l'impatto di alcuni dei problemi cronici che i sopravvissuti al cancro devono affrontare migliorando il loro apporto alimentare. Allo stesso modo, gli interventi di allenamento fisico possono avere effetti positivi sulla forma fisica, compresa la forma cardio-respiratoria, la forza muscolare e la qualità della vita correlata alla salute.
Adolescenti e giovani adulti sopravvissuti
I sopravvissuti adolescenti e giovani adulti (AYA), spesso definiti come persone di età compresa tra 15 e 39 anni, hanno visto progressi nella tecnologia e nella medicina moderna che causano un drammatico aumento del numero di sopravvissuti all'AYA. Prima del 1970, la diagnosi di cancro durante l'infanzia era considerata una malattia universalmente fatale. Dal 1995 al 2000, tuttavia, il tasso di sopravvivenza a 5 anni per i bambini con diagnosi di cancro è stato dell'80%. Negli ultimi 25 anni sono stati compiuti progressi significativi poiché ora ci sono circa 270.000 sopravvissuti al cancro pediatrico negli Stati Uniti, il che si traduce in circa 1 su 640 giovani adulti sopravvissuti al cancro infantile. Tuttavia, come hanno dimostrato gli studi, all'aumentare dei bisogni dei pazienti, aumenta anche la probabilità di avere bisogni insoddisfatti. Per la popolazione AYA, 2 sopravvissuti al cancro infantile su 3 svilupperanno 1 complicazione a causa della terapia che hanno ricevuto e 1 su 3 svilupperà complicanze gravi o pericolose per la vita, il che significa che molto probabilmente avranno bisogno di cure e cure di follow-up. Inoltre, gli AYA possono incontrare maggiori difficoltà nell'aderire al trattamento, il che può avere un impatto negativo sui risultati futuri.
Un sopravvissuto AYA affronta una serie di problemi a causa della diagnosi e del trattamento del cancro che sono unici per il loro particolare gruppo di età che differenziano la loro popolazione sopravvissuta dalla popolazione sopravvissuta adulta. Ad esempio, i sopravvissuti all'AYA riferiscono che la loro istruzione, lavoro, funzionamento sessuale, matrimonio, fertilità e altri valori della vita sono influenzati dal cancro. I dati mostrano che i sopravvissuti all'AYA hanno un rischio molto maggiore di contrarre un secondo tumore maligno primario come effetto collaterale del trattamento per la loro diagnosi originale. Si ritiene che gli AYA abbiano un rischio relativo molto più elevato di sviluppare un secondo cancro primario perché l'intensità del trattamento per la loro diagnosi originale, che in genere include qualsiasi combinazione di chemioterapia, chirurgia e radiazioni, è molto più alta del livello di intensità dato a pazienti con più di 40 anni. Inoltre, poiché i sopravvissuti all'AYA vengono diagnosticati e trattati in così giovane età, il loro periodo di tempo come sopravvissuti è molto più lungo rispetto alle loro controparti adulte, il che rende più probabile che affrontino un secondo cancro primario nel corso della loro vita.
Ostacoli alla qualità del follow-up a lungo termine
I sopravvissuti al cancro infantile, in particolare, hanno bisogno di cure di follow-up complete a lungo termine per prosperare. Un modo in cui ciò può essere ottenuto è attraverso un follow-up continuo con un medico di base che è addestrato a identificare i possibili effetti tardivi dei trattamenti e delle terapie precedenti.
Il Children's Oncology Group (COG) ha progettato una serie di linee guida sulla sopravvivenza che sperano di aiutare sia gli operatori sanitari che i sopravvissuti stessi, sia nelle complessità che nelle basi delle cure di follow-up a lungo termine. Il COG ha linee guida su come un paziente dovrebbe mettere insieme il proprio "riassunto del trattamento", in modo che possa avere con sé la cronologia del trattamento quando visita qualsiasi fornitore di assistenza sanitaria. Il COG suggerisce che un sopravvissuto includa quanto segue nel suo riepilogo del trattamento:
- Nome della malattia, data della diagnosi, stadio della malattia, informazioni di contatto delle cliniche/ospedali in cui hai ricevuto le tue cure
- Nomi e dosi della chemioterapia e delle radiazioni che hai ricevuto e l'area del corpo che è stata irradiata
- Nomi e date di eventuali interventi chirurgici che hai avuto
- Se hai ricevuto un trapianto, il tipo di trapianto e dove è stato ricevuto e se hai sviluppato una malattia cronica del trapianto contro l'ospite
- Nomi e date di eventuali complicazioni significative e trattamento ricevuto per tali complicazioni
Con la sintesi del trattamento, gli esperti sperano che i sopravvissuti saranno meglio attrezzati per affrontare il significativo onere di mantenere un'assistenza di follow-up di qualità molto tempo dopo il loro trattamento originale. Ciò è particolarmente importante per la popolazione AYA, in particolare, perché in genere stanno affrontando importanti cambiamenti sociali riguardanti il loro stato relazionale, lavorativo o scolastico, la loro copertura assicurativa e persino il loro luogo di residenza, ecc. In genere, la maggior parte di questi fattori sono abbastanza costante per la popolazione adulta e se sperimentano dei cambiamenti, si verificherebbero in uno o due aspetti della loro vita. Tuttavia, con la popolazione AYA, il periodo di tempo fino ai 40 anni è il periodo in cui, per la maggior parte della popolazione, subiranno i maggiori cambiamenti. Questa realtà sottolinea l'importanza di una transizione graduale dai servizi sanitari incentrati sui bambini a quelli incentrati sugli adulti attraverso i quali sono gestiti in modo coerente.
Impatto dell'Affordable Care Act sulla popolazione sopravvissuta all'AYA
L' Affordable Care Act (ACA) degli Stati Uniti nel 2010 rende illegale per i fornitori di assicurazione sanitaria negare la copertura per una condizione preesistente , come essere sopravvissuti in precedenza al cancro. I giovani adulti saranno ora tenuti ad avere una copertura assicurativa e, con poche eccezioni, potranno essere coperti dalla copertura dei genitori fino all'età di 26 anni come persone a carico nel piano dei loro genitori.
Cura
Gli studi tra i sopravvissuti al cancro dell'endometrio mostrano che la soddisfazione per le informazioni fornite sulla malattia e sul trattamento aumenta la qualità della vita, riduce la depressione e si traduce in meno ansia. Le persone che ricevono informazioni su carta, rispetto a quelle orali, indicano di ricevere più informazioni e sono più soddisfatte delle informazioni fornite. L'American Institute of Medicine e il Dutch Health Council raccomandano l'uso di un Survivorship Care Plan; che è un riassunto del corso del trattamento di un paziente, con raccomandazioni per la successiva sorveglianza, gestione degli effetti tardivi e strategie per la promozione della salute.
I sopravvissuti al cancro sono incoraggiati a rispettare le stesse linee guida per l'attività fisica del resto della popolazione. L'aumento dell'attività fisica riduce la mortalità sia per tutte le cause che per cancro specifico nei sopravvissuti al cancro della mammella e del colon-retto. L'attività fisica migliora la qualità della vita tra una serie di sopravvissuti al cancro e può anche aiutare con l'affaticamento correlato al cancro e le comuni comorbilità.
La dieta può anche avere un impatto sulla mortalità a lungo termine, con prove su vari tipi di cancro.
Tuttavia, l'aderenza alle raccomandazioni sulla dieta e sull'esercizio fisico tra i sopravvissuti al cancro è spesso scarsa.
Gli interventi di modifica del comportamento digitale possono avere successo nell'aumentare l'attività fisica e possono anche aiutare con la dieta nei sopravvissuti al cancro.
Nelle sopravvissute al cancro al seno, i programmi di sopravvivenza multidimensionali domiciliari hanno effetti benefici a breve termine sulla qualità della vita e possono ridurre l'ansia, l'affaticamento e l'insonnia. Le meta-analisi che esaminano l'efficacia dei programmi di sopravvivenza basati sulla consapevolezza suggeriscono che è un modo efficace per migliorare la salute mentale dei sopravvissuti al cancro.
Membri della famiglia
I membri della famiglia possono essere significativamente influenzati dall'esperienza del cancro dei loro cari. Per i genitori di bambini malati di cancro, terminare il trattamento può essere un momento particolarmente vulnerabile. Nel periodo successivo al trattamento, alcuni genitori possono sperimentare aumenti di ansia, depressione e sentimenti di impotenza. Gli interventi psicologici basati sull'evidenza adattati alle esigenze dei genitori dei sopravvissuti al cancro infantile possono aiutare i genitori a riprendere la loro vita normale dopo che il loro bambino ha terminato il trattamento.
I coniugi dei sopravvissuti al cancro hanno più probabilità di altre persone di provare ansia negli anni dopo il successo del trattamento del loro partner.
Guarda anche
Appunti
- ^ Sulik stava scrivendo specificamente sulle donne sopravvissute al cancro al seno.