Rete d'azione contro il cancro al pancreas - Pancreatic Cancer Action Network
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| Fondato | 8 febbraio 1999 |
|---|---|
| 33-0841281 | |
| Status giuridico | 501 (c) (3) organizzazione senza scopo di lucro |
| Sede centrale | Manhattan Beach, California , Stati Uniti |
| Julie Fleshman | |
Presidente del Consiglio
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Jeanne Weaver |
Entrate
(2018) |
$ 51.943.557 |
| Spese (2018) | $ 32.849.702 |
Dipendenti (2018) |
150 |
Volontari (2018) |
2.620 |
| Sito web | www |
Il Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN) è un ente di beneficenza 501 (c) (3) con sede negli Stati Uniti che finanzia la ricerca, fornisce supporto a pazienti / caregiver, conduce attività di sensibilizzazione della comunità e sostiene un aumento dei finanziamenti federali per la ricerca per le persone affette da cancro al pancreas.
Poiché si prevede che la malattia diventerà la seconda causa di morte correlata al cancro negli Stati Uniti intorno al 2020, l'organizzazione ha stabilito un obiettivo, chiamato "Vision of Progress", per raddoppiare la sopravvivenza del cancro al pancreas entro il 2020. L'organizzazione non profit cerca di soddisfare il obiettivo diffondendo una maggiore consapevolezza e aumentando i fondi per la ricerca per migliorare la prevenzione, la diagnosi e il trattamento del cancro del pancreas.
Un modo in cui PanCAN aumenta la consapevolezza e i fondi è attraverso l'evento 5K di marcia / corsa, PurpleStride. Gli eventi includono più di 80.000 partecipanti in quasi 60 comunità negli Stati Uniti, organizzati da affiliati volontari locali.
Storia
Il Pancreatic Cancer Action Network è stato fondato nel febbraio 1999 da un gruppo di sopravvissuti e caregiver tra cui Pamela Acosta Marquardt, Paula Kim e Terry Lierman. Il loro primo evento di sensibilizzazione, chiamato "Inaugural One Voice Against Cancer", si è svolto a Washington, DC, nel 2000. Nel 2002, l'organizzazione aveva creato 40 affiliati volontari negli Stati Uniti. Nel 2006, la prima affiliata internazionale è iniziata in Giappone e il Viene aperto un ufficio per gli affari governativi e l'advocacy a Washington, DC
Il call center Patient Central aveva aiutato 25.000 pazienti e operatori sanitari entro il 2007. Hanno formato la Deadliest Cancers Coalition nel 2008 coinvolgendo altre organizzazioni professionali. Nel 2013, il loro evento di marcia / corsa PurpleStride 5K ha raccolto oltre $ 10,5 milioni con quasi 82.000 partecipanti.
L'organizzazione ha avviato Know Your Tumor nel 2014, un servizio di medicina di precisione che utilizza il profilo molecolare per fornire ai medici e ai loro pazienti dettagli sulla biologia del loro tumore per aiutare nelle scelte terapeutiche. Nel 2015, hanno lanciato la risorsa online Clinical Trial Finder con un elenco di studi clinici sul cancro del pancreas negli Stati Uniti. Precision Promise è stato annunciato nel 2016 come il primo studio clinico di medicina di precisione per ottenere più rapidamente nuove terapie per i pazienti con cancro del pancreas.
Dal 2008 al 2016, gli eventi della comunità di PanCAN hanno generato più di 87 milioni di dollari per la causa del cancro al pancreas. L'investimento totale nella ricerca dell'organizzazione dal 2003 ad oggi è di circa 104 milioni di dollari.
PanCAN ha sede a Manhattan Beach, in California , e dispone anche di un ufficio di Washington, DC e New York City.
Ricerca
Il Pancreatic Cancer Action Network finanzia sovvenzioni per la ricerca biomedica al fine di comprendere meglio le cause del cancro del pancreas e per far avanzare la sua prevenzione, individuazione, trattamento e cura. L'organizzazione offre borse di studio per la ricerca di base, traslazionale e clinica sul cancro del pancreas a scienziati e medici a vari livelli di carriera.
PanCAN ha assegnato 174 borse di studio a 170 scienziati in 64 istituzioni con un investimento cumulativo previsto per la ricerca di circa 104 milioni di dollari dal 2003 ad oggi, comprensivo del loro programma di borse di ricerca e delle iniziative di ricerca interne.
L'organizzazione ha valutato le borse di studio assegnate dal 2003 al 2015, che hanno mostrato 122 borse di studio assegnate a 123 ricercatori, per un totale di oltre 28,2 milioni di dollari. I beneficiari hanno sfruttato i 28,2 milioni di dollari assegnati da PanCAN in 311 milioni di dollari in finanziamenti successivi per sostenere la loro ricerca. I 123 beneficiari valutati hanno scritto 1.983 articoli su riviste biomediche sottoposte a revisione paritaria.
Oltre a ricevere sostegno finanziario per i loro progetti di ricerca, i beneficiari partecipano alla Community for Progress dell'organizzazione, che consiste di ricercatori che lavorano insieme per accelerare i progressi scientifici e medici.
Il Comitato consultivo medico e scientifico di PanCAN è composto da eminenti scienziati, medici e professionisti sanitari provenienti da istituzioni negli Stati Uniti specializzati nel cancro del pancreas. Forniscono competenze scientifiche e cliniche per guidare PanCAN nella pianificazione e implementazione di iniziative di ricerca, informazioni approfondite e servizi educativi per i pazienti, le loro famiglie e gli operatori sanitari, nonché per gli operatori sanitari.
Advocacy
L'ufficio per gli affari governativi e l'advocacy del Pancreatic Cancer Action Network è stato istituito a Washington, DC, nel 2006. Come risultato degli sforzi dell'ufficio, il dottor Randy Pausch ha testimoniato a sostegno della causa e PanCAN nella sottocommissione degli stanziamenti della Camera su L- HHS nel 2008 sulla necessità di maggiori finanziamenti per la ricerca sul cancro del pancreas.
Nel 2008, migliaia di sostenitori hanno consegnato quasi 19.000 comunicazioni ai loro legislatori federali chiedendo maggiori finanziamenti per la ricerca. Il National Cancer Institutes (NCI) ha aumentato i finanziamenti per la ricerca sul cancro del pancreas da $ 73 milioni a $ 87 milioni.
Oltre 11.000 sostenitori politici hanno trasmesso più di 26.000 messaggi ai loro legislatori del Congresso nel 2009, ottenendo all'NCI altri 70 milioni di dollari.
Anche nel 2010 circa 135 milioni di dollari sono andati all'NCI a causa delle azioni dei sostenitori, che è stata una grande vittoria poiché molti programmi federali sono stati ridimensionati.
Nel 2011, il programma di ricerca sul cancro (PRCRP) del Dipartimento della Difesa ha aggiunto il cancro al pancreas. Circa 4 milioni di dollari, 12 borse di ricerca sono state dedicate al cancro del pancreas.
L'approvazione del Recalcitrant Cancer Research Act nel 2012 ha richiesto all'NCI di creare un piano strategico per i tumori del pancreas e del polmone.
Dalla fondazione di PanCAN nel 1999 al 2013, il finanziamento della ricerca NCI per il cancro del pancreas è cresciuto del 500 percento, per un totale di oltre $ 100 milioni.
Il 21st Century Cures Act è stato approvato nel 2016, autorizzando ulteriori $ 4,8 miliardi di nuovi finanziamenti per il National Institutes of Health (NIH), con $ 1,8 miliardi per la National Cancer Moonshot Initiative.
Nel 2017, il Congresso ha approvato il secondo aumento di $ 2 miliardi consecutivo per gli NIH nel FY17. Inoltre, è stato approvato un finanziamento di 60 milioni di dollari per il PRCRP del Dipartimento della Difesa, un aumento di 10 milioni di dollari rispetto all'anno fiscale precedente.
L'anno ha incluso anche il decimo anniversario dell'evento annuale di difesa del PanCAN chiamato "National Pancreatic Cancer Advocacy Day" a Washington, DC, con centinaia di partecipanti, inclusi i sopravvissuti e le loro famiglie, che si sono incontrati con i legislatori per chiedere loro di aumentare i finanziamenti federali per la ricerca sul cancro .
Programmi e servizi
Patient Central
Precedentemente noto come Patient and Liaison Services, il call center offre informazioni gratuite sulle malattie e servizi personalizzati per operatori sanitari, pazienti e operatori sanitari.
Conosci il tuo tumore
Il servizio di medicina di precisione, avviato nel 2014, utilizza il profilo molecolare per fornire ai medici e ai loro pazienti, che si qualificano per il programma, dettagli sulla biologia del loro tumore per aiutare a selezionare migliori opzioni di trattamento.
Ricerca di studi clinici
Lanciata nel 2015, la risorsa online gratuita offre a pazienti, operatori sanitari e operatori sanitari l'accesso a un ampio elenco di studi clinici sul cancro del pancreas negli Stati Uniti. Lo strumento genera una serie di prove che si adattano alle esigenze di un paziente.
Registro dei pazienti
Sviluppato nel 2016, la directory online raccoglie le esperienze dei pazienti per mostrare somiglianze nel viaggio del cancro al pancreas per far avanzare la conoscenza dei ricercatori sulla malattia e migliorare le terapie del paziente.
Promessa di precisione
L'iniziativa è iniziata nel 2016 come primo studio clinico di medicina di precisione per ottenere più rapidamente nuove terapie per i malati di cancro al pancreas.
Survivor & Caregiver Network
Il programma è composto da sopravvissuti e operatori sanitari che si offrono volontari negli Stati Uniti per parlare con pazienti, assistenti, familiari o amici della malattia.
Eventi della comunità e rete di volontari
PanCAN ha raccolto oltre 87 milioni di dollari per la causa del cancro al pancreas attraverso eventi della comunità dal 2008 al 2016.
PurpleStride
Il principale evento di raccolta fondi del Pancreatic Cancer Action Network è una passeggiata / corsa di 5 km chiamata PurpleStride. A partire dal 2017, gli eventi hanno coinvolto circa 80.000 persone in quasi 60 comunità negli Stati Uniti. I collaboratori di PurpleStride hanno raccolto $ 11,8 milioni nel 2017.
Affiliati volontari
La rete di affiliati volontari di PanCAN organizza eventi della comunità, instaura rapporti con i media locali e incontra funzionari eletti e aziende per diffondere consapevolezza e raccogliere fondi. Nel 2017 erano operative 58 affiliate negli Stati Uniti.
Wage Hope My Way
Il programma di raccolta fondi fai-da-te (fai-da-te) di PanCAN consente alle persone di ospitare eventi personali a sostegno della causa. Quasi $ 1,3 milioni sono stati raccolti nel 2017.
Partner
Coalizione mondiale contro il cancro al pancreas
Nel 2013, le organizzazioni internazionali di difesa dei pazienti focalizzate sul cancro del pancreas si sono riunite per considerare di collaborare per aumentare la consapevolezza in tutto il mondo sulla malattia e sostenere il lavoro reciproco.
Nel 2016, la World Pancreatic Cancer Coalition ha iniziato con oltre 40 organizzazioni provenienti da più di 20 paesi. Attualmente ospitano oltre 70 organizzazioni membri provenienti da più di 30 paesi. Julie Fleshman, presidente e CEO di PanCAN, è presidente del Comitato direttivo della Coalizione mondiale contro il cancro al pancreas.
Coalizione contro i tumori mortali
La Deadliest Cancers Coalition è stata fondata dal Pancreatic Cancer Action Network nel 2008. Si tratta di un consorzio di organizzazioni di difesa dei pazienti e società professionali di tutti gli Stati Uniti dedite a risolvere i problemi delle politiche che coinvolgono i tumori più letali o recalcitranti della nazione, che hanno tassi di sopravvivenza relativa a cinque anni inferiori al 50 per cento.
Rating e dati finanziari
Il 2018 ha segnato il 14 ° anno consecutivo in cui il Pancreatic Cancer Action Network ha ottenuto la più alta valutazione a quattro stelle da Charity Navigator, il principale valutatore di beneficenza negli Stati Uniti.
Sulla base del modulo IRS 990 del Pancreatic Cancer Action Network per l'anno fiscale 2018, l'organizzazione ha registrato un fatturato di $ 51.943.557.
Personale
Nel 2018, il presidente e amministratore delegato dell'organizzazione era Julie Fleshman.