Comunicazione facilitata - Facilitated communication

Comunicazione facilitata
Medicina alternativa
Affermazioni	Le persone disabili possono essere in grado di comunicare indicando le lettere o con una tastiera se tenute fisicamente e assistite da un facilitatore esperto.
Campi correlati	Medicina alternativa
Anno proposto	Fine del XX secolo
Proponenti originali	Rosemary Crossley
proponenti successivi	Douglas Biklen

La comunicazione facilitata ( FC ), o tipizzazione supportata , è una tecnica scientificamente screditata che tenta di aiutare la comunicazione da parte di persone con autismo o altre disabilità comunicative non verbali. Il facilitatore guida il braccio o la mano della persona disabile e cerca di aiutarla a digitare su una tastiera o un altro dispositivo.

C'è un ampio consenso all'interno della comunità scientifica e tra le organizzazioni di difesa della disabilità sul fatto che la FC sia una pseudoscienza . La ricerca indica che il facilitatore è la fonte dei messaggi ottenuti tramite FC, piuttosto che la persona disabile. Il facilitatore può credere di non essere la fonte dei messaggi a causa dell'effetto ideomotorio , che è lo stesso effetto che guida una tavola Ouija . Gli studi hanno costantemente rilevato che FC non è in grado di fornire la risposta corretta anche a domande semplici quando il facilitatore non conosce le risposte alle domande (ad esempio, mostrando un oggetto al paziente ma non al facilitatore). Inoltre, in numerosi casi, i facilitatori hanno ipotizzato che le persone disabili stessero digitando un messaggio coerente con gli occhi chiusi del paziente o mentre distoglieva lo sguardo o non mostrava particolare interesse per la bacheca.

La comunicazione facilitata è stata definita "il singolo intervento scientificamente più screditato in tutte le disabilità dello sviluppo". Alcuni promotori della tecnica hanno affermato che la FC non può essere chiaramente smentita perché un ambiente di test potrebbe far perdere fiducia al soggetto. Tuttavia, esiste un consenso scientifico sul fatto che la comunicazione facilitata non sia una tecnica di comunicazione valida e il suo uso è fortemente scoraggiato dalla maggior parte delle organizzazioni professionali con disabilità del linguaggio. Ci sono state un gran numero di false accuse di abuso fatte attraverso la comunicazione facilitata .

Panoramica

La comunicazione facilitata è promossa come mezzo per aiutare le persone con gravi disabilità comunicative a indicare le lettere su una lavagna alfabetica, una tastiera o un altro dispositivo in modo che possano comunicare in modo indipendente. È stato anche chiamato "digitazione supportata", "feedback cinestesico progressivo" e "miglioramento della comunicazione dell'output scritto". È correlato al metodo di richiesta rapida (RPM), noto anche come "puntamento informativo", che non ha prove di efficacia.

La persona con disabilità, che spesso non è in grado di fare affidamento sulla parola per comunicare, è chiamata partner di comunicazione , mentre la persona che tiene il braccio è chiamata facilitatore . Il facilitatore tiene o tocca il gomito, il polso, la mano, la manica o altre parti del corpo del partner di comunicazione mentre il partner di comunicazione indica le lettere dell'alfabeto su una tastiera o un altro dispositivo.

Un dispositivo popolare tra i primi utenti di FC era il Canon Communicator , che stampava un nastro di lettere quando attivato. Tuttavia, due società americane sono state successivamente accusate dalla Federal Trade Commission di aver fatto "affermazioni false e non comprovate" secondo cui il dispositivo potrebbe consentire alle persone disabili di comunicare tramite FC. Le società si stabilirono e smisero di menzionare FC nelle loro campagne pubblicitarie.

I sostenitori della FC affermano che la ragione per cui le persone con autismo non possono comunicare in modo efficace riguarda problemi motori come l' aprassia e che "mancano di fiducia nelle proprie capacità", ma il supporto fisico li aiuta a superare questa limitazione. Tuttavia, questa affermazione è infondata. La ricerca indica che gli autistici non verbali non sono in grado di comunicare a causa della disabilità intellettiva.

Il facilitatore è raffigurato mentre aiuta il paziente indicando le lettere, controllando i movimenti involontari del braccio, evitando errori, iniziando il movimento, suggerimenti verbali e supporto morale. Si sostiene inoltre che il facilitatore deve credere nella capacità di comunicazione del paziente. L'ex facilitatrice Janyce Boynton, che arrivò a rifiutare la tecnica dopo aver preso parte a prove in doppio cieco, in seguito riferì che la sua formazione dava per scontato che il processo funzionasse e che la complessità della facilitazione rendeva difficile rendersi conto che i messaggi provenivano da lei aspettative e non dai suoi pazienti:

"Quando stai facilitando, sei così distratto da altre cose. Stai portando avanti conversazioni, stai facendo e rispondendo a domande, stai cercando di guardare la persona per vedere se sta guardando la tastiera ...Il tuo cervello è così impegnato che perdi di vista ciò che sta accadendo con la tua mano... questo è ciò che fa sembrare che funzioni perché più lo pratichi, più i movimenti si sentono davvero fluidi.

Scott Lilienfeld , il Dobbs Professor di Psicologia alla Emory University, scrivendo su The Neuroethics Blog , ammonisce i professionisti della pratica della salute mentale a non ignorare i loro " doveri epistemici - responsabilità di cercare e possedere una conoscenza accurata del mondo", e ha scritto:

In definitiva, i sostenitori della comunicazione facilitata volevano molto aiutare le persone con autismo. Ma la tragedia della comunicazione facilitata ci insegna che le buone intenzioni non bastano. Le buone intenzioni abbinate a una conoscenza grossolanamente imprecisa e all'assenza di una mentalità autocritica possono essere disastrose. Questa tragedia ci insegna anche che, non prestando attenzione ai loro doveri epistemici, i professionisti possono arrecare gravi danni senza volerlo.

Storia

un dispositivo di comunicazione simile alla tastiera di un computer con un piccolo display a cristalli liquidi attaccato alla parte superiore

Tastiera del tipo utilizzato nella comunicazione facilitata

Tecniche simili alla FC sono apparse intorno agli anni '60, con le prime osservazioni sull'insegnamento facilitato dei bambini con autismo pubblicate da Else Hansen (Danimarca), Lorna Wing (Inghilterra) e Rosalind Oppenheimer (USA). Sono stati condotti studi in Danimarca negli anni '60 e '70, ma non hanno avuto un impatto al di fuori del paese e il dibattito si è estinto nei primi anni '80 a causa della mancanza di prove scientifiche.

In Australia, l'educatrice speciale Rosemary Crossley ha creato in modo indipendente la comunicazione facilitata nel 1977, dove è diventata popolare in gran parte grazie ai suoi sforzi. È stato reso popolare negli Stati Uniti a partire dalla fine degli anni '80 da Arthur Schawlow e Douglas Biklen . FC ha ricevuto attenzione anche in Asia e in Europa.

I primi utenti della comunicazione facilitata lo hanno elogiato per la sua apparente semplicità. È stato promosso come una "strategia didattica" che non richiedeva una valutazione obiettiva o un attento monitoraggio. Tuttavia, già nel 1991, più di 40 studi peer-reviewed non solo non erano riusciti a dimostrare l'efficacia di FC, ma indicavano che qualsiasi successo riportato era dovuto all'influenza del facilitatore. Questa influenza è solitamente attribuita a movimenti inconsci e si pensa che i facilitatori siano sinceramente inconsapevoli di controllare le comunicazioni.

Nel 1994, l' American Psychological Association (APA), ha approvato una risoluzione che mette in guardia contro l'uso della comunicazione facilitata, citando la mancanza di prove scientifiche. Hanno anche affermato che le informazioni ottenute tramite FC non dovrebbero essere utilizzate per confermare o negare accuse di abuso o per prendere decisioni diagnostiche o terapeutiche. In riconoscimento delle continue prove scientifiche contro la tecnica, a ciò sono seguite dichiarazioni simili dell'American Academy of Child and Adolescent Psychiatry (AACAP), dell'American Speech-Language-Hearing Association (ASHA) e della International Society for Augmentative and Alternative Communication (ISAAC) Nel 1998, un rapporto del governo britannico concludeva che "il fenomeno non si materializza una volta che gli effetti facilitatori sono stati controllati. Sarebbe difficile giustificare ulteriori ricerche su questo". Nel 2001, è stato riportato in una revisione completa della letteratura peer-reviewed che "La comunicazione facilitata (FC) era stata ampiamente screditata empiricamente come intervento efficace per le persone con disabilità precedentemente non comunicative, in particolare quelle con autismo e disturbi correlati. Risultati empirici chiave costantemente ha mostrato che il facilitatore e non il cliente ha avviato la comunicazione."

Molte persone credevano che l'FC avesse superato il suo picco, caratterizzandolo come una moda passeggera e pseudoscientifica . Tuttavia, la promozione della tecnica è continuata, con i sostenitori che hanno respinto le indagini empiriche come irrilevanti, imperfette o non necessarie e hanno definito l'FC un "intervento efficace e legittimo". A partire dal 2014, il movimento di comunicazione facilitata è rimasto popolare e ha continuato a essere utilizzato in molti paesi. Moster scrive:

Tutti i più recenti studi pro-FC operano dalla premessa che la FC funziona ed è una pratica legittima da utilizzare nell'investigare qualsiasi numero di altri fenomeni legati alle persone con autismo e altri gravi problemi di comunicazione correlati. Tali presupposti trasformano sempre più FC in un valido intervento tra i lettori che non sono consapevoli del rigetto empirico dell'intervento e che potrebbero non essere abili nel distinguere la ricerca solida da quella sospetta. A questo proposito, è probabile che la FC continuerà a rafforzare i presupposti di efficacia tra genitori e operatori. Queste percezioni continueranno ad essere rafforzate da organizzazioni professionali come il Facilitated Communication Institute della Syracuse University, un'accettazione abbastanza ampia della FC a livello internazionale e il vuoto creato da pochi o nessun futuro solido studio empirico che potrebbe dissuadere i fedeli.

La comunicazione facilitata è strettamente correlata al metodo di suggerimento rapido (RPM), in cui il facilitatore tiene la lavagna delle lettere invece di toccare il paziente. I sostenitori di RPM negano le somiglianze con FC e affermano che i prompt sono "non specifici". Tuttavia, l'RPM contiene un sottile segnale che lo rende altamente suscettibile all'influenza del facilitatore.

Altre somiglianze tra RPM e FC includono: riluttanza o rifiuto di testare le loro affermazioni in contesti controllati (presumibilmente perché il processo rompe la fiducia tra facilitatore e cliente), presunta competenza, affidamento su resoconti aneddotici come prova di efficacia, mantenimento di pratiche, tecniche e affermazioni che sono incoerenti con la ricerca nota, affermazioni di alfabetizzazione straordinaria o scoperte intellettuali, istruzioni verbali o fisiche inconsce da parte dei facilitatori per ottenere le risposte attese e protocolli inadeguati o inesistenti per spiegare gli effetti del facilitatore.

Nel 2019, una disputa sull'uso di Spelling to Communicate (S2C), un marchio di RPM, si è sviluppata tra il distretto scolastico di Lower Merion e il genitore di un bambino che frequenta la scuola lì. I genitori hanno affermato che il bambino è stato privato dell'istruzione gratuita perché il distretto ha rifiutato di pagare un programma educativo privato basato su S2C. Nel dicembre di quell'anno, i ricercatori hanno scoperto che non c'erano prove che S2C permettesse al bambino di comunicare e quindi il distretto scolastico ha prevalso.

Organizzazioni che si oppongono alla comunicazione facilitata

L' Accademia americana di psichiatria infantile e adolescenziale (AACAP)
L' Accademia americana di pediatria (AAP)
L' American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD), precedentemente chiamata American Association on Mental Retardation (AAMR)

Il Consiglio di amministrazione conclude che invece di aiutare le persone a esprimere i propri pensieri, desideri e scelte, FC e RPM hanno il potenziale per eliminare efficacemente le voci delle persone. Ciò è dovuto al rischio di influenza/autorialità del facilitatore, nonché al potenziale spostamento degli sforzi per accedere a modalità di comunicazione scientificamente valide, come quelle associate al campo della Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA).

— AAIDD

L'American Psychiatric Association Council of Representatives (APACR)
L' Associazione Psicologica Americana (APA)
L' American Speech-Language-Hearing Association (ASHA)

È posizione dell'American Speech-Language-Hearing Association (ASHA) che l'uso del metodo di richiesta rapida (RPM) non è raccomandato a causa della dipendenza immediata e della mancanza di validità scientifica. Inoltre, le informazioni ottenute attraverso l'uso di RPM non dovrebbero essere considerate la comunicazione della persona con disabilità.

— ASHA

Sebbene la mancanza di prove da studi condotti in precedenza non indichi necessariamente che l'RPM non sia efficace nello sviluppo delle capacità di comunicazione e nella riduzione dei comportamenti stereotipati negli studenti con autismo, l'uso di questo intervento non dovrebbe essere utilizzato o raccomandato dai professionisti fino a quando le affermazioni fatte non possono essere corroborate da studi di ricerca peer reviewed.

— ASAT

La Federal Trade Commission (FTC)
Heilpädagogische Forschung
L'Istituto sulla disabilità (IOD) presso l'Università del New Hampshire

Storicamente, lo IOD si è impegnato in attività di ricerca e formazione relative alla FC. Queste attività non sono mai state una parte sostanziale del nostro lavoro e sono diminuite notevolmente negli ultimi anni. L'IOD non fornisce più risorse o svolge attività relative all'FC.

— IOD

...data la missione di ISAAC di promuovere le migliori capacità e opportunità di comunicazione possibili per le persone con un linguaggio limitato o non funzionale, ISAAC non supporta la FC come una forma valida di CAA, un mezzo valido per le persone per accedere alla CAA, o un mezzo valido per comunicare importanti decisioni di vita. Il peso dell'evidenza non supporta la FC e quindi non può essere raccomandato per l'uso nella pratica clinica.

— ISAAC

Istituto nazionale per l'eccellenza sanitaria e sanitaria (NICE)

Non fornire 'comunicazione facilitata' per adulti con autismo.

— NIZZA

Il Dipartimento della Salute dello Stato di New York
I ministeri della sanità e dell'istruzione della Nuova Zelanda
La rete delle linee guida intercollegiali scozzesi
Socialstyrelsen ( Ente nazionale per la salute e il benessere, Svezia)
Linguaggio vocale e audiologia Canada (SAC)

Mancano prove sostanziali di ricerca che dimostrino che FC e RPM sono forme valide di comunicazione aumentativa o alternativa ... Gli studi di ricerca mostrano che i facilitatori influenzano consapevolmente e/o inconsciamente il messaggio che viene comunicato ... esponendo così le persone con disturbi della comunicazione al rischio di danno impedendo una genuina espressione di sé... Per queste ragioni, i membri e gli associati SAC non dovrebbero usare FC e RPM nella pratica clinica.

— SAC

Logopedia Australia
L'Associazione Svedese Autismo e Asperger
The Victorian Advocacy League for Individuals and Disabilities Inc. (VALID)

Affermazioni e prove

L'Anne McDonald Centre, un centro di comunicazione facilitato a Melbourne, in Australia, diretto da Rosemary Crossley .

C'è un consenso diffuso all'interno della comunità scientifica e delle organizzazioni di difesa della disabilità multipla che la FC non è una tecnica valida per comunicare con le persone con disturbo dello spettro autistico. Invece, la ricerca indica che il facilitatore è la fonte dei messaggi ottenuti attraverso la FC (che coinvolge l' effetto ideomotorio della guida del braccio del paziente da parte del facilitatore). Gli studi hanno costantemente rilevato che FC non è in grado di fornire la risposta corretta anche a domande semplici quando il facilitatore non conosce le risposte alle domande (ad esempio, mostrando un oggetto al paziente ma non al facilitatore).

Sebbene esistano videocassette che sembrano mostrare persone disabili che comunicano tramite FC, o che lo hanno utilizzato come mezzo per imparare la dattilografia indipendente, questi video sono ampiamente considerati imprecisi e fuorvianti. Secondo un ricercatore, "Puoi modificare la videocassetta e mostrare quello che vuoi. Ti mostreranno un primo piano del dito che si muove sulla tastiera... ma non capirai cos'altro sta succedendo".

La paternità dei messaggi

I ricercatori attribuiscono le credenze dei facilitatori sulla paternità all'effetto ideomotorio (chiamato anche effetto Clever Hans o Ouija ). Mentre i sostenitori affermano che la FC non dovrebbe mai comportare la guida del paziente, i ricercatori che frequentavano una classe di FC nel 1993 hanno osservato che la forza fisica è stata utilizzata per impedire ai pazienti di allontanare la mano dalla tastiera. I facilitatori possono anche influenzare i movimenti senza rendersene conto. La ricercatrice Gina Green ha dichiarato: "Un'influenza molto sottile può influenzare il comportamento delle persone. Non deve nemmeno essere tattile. Può essere il minimo suono, il minimo segnale visivo". Le linee guida per i facilitatori istruiscono i professionisti ad aspettarsi l'emergere di abilità nascoste e informazioni personali sensibili, a utilizzare dati aneddotici per convalidare la paternità, per evitare un esame obiettivo.

Alcuni osservatori hanno riferito che mentre i facilitatori guardavano la lavagna delle lettere, i loro interlocutori erano spesso distratti, fissavano il vuoto, si rotolavano per terra, si addormentavano o non prestavano attenzione. In altri casi, i partner di comunicazione hanno pronunciato parole in conflitto con le parole digitate. Gli individui descritti come altamente competenti darebbero anche risposte sbagliate a semplici domande o informazioni che avrebbero dovuto conoscere prontamente (ad es. il nome del cane di famiglia, i nomi dei membri della famiglia, l'ortografia del proprio nome) ma che i facilitatori non hanno fatto.

I sostenitori della tecnica credevano che i pazienti a cui non era stata insegnata la lettura, la scrittura o la matematica fossero in grado di scrivere pensieri complessi e risolvere problemi di moltiplicazione. È stato anche affermato che i pazienti scrivono libri e poesie, sostengono un migliore trattamento delle persone con disabilità, esprimono il desiderio di sposarsi, hanno rapporti sessuali, decidono importanti questioni mediche e, in alcuni casi, segnalano abusi che si verificano nelle loro case . Secondo la psicologa Adrienne Perry, "L'adulto o il bambino con autismo diventa uno 'schermo' per le ostilità, le speranze, le credenze oi sospetti di un facilitatore".

Autismo

Mentre i sostenitori della FC affermano che l'autismo è principalmente un problema di controllo motorio che può essere superato con il supporto fisico, questa visione non è accettata dalla comunità scientifica. L'autismo è spesso accompagnato da disabilità intellettive che colpiscono il linguaggio e la comunicazione che non possono essere superate tenendo la mano di qualcuno in modo solidale. I facilitatori rifiutano i dati oggettivi e utilizzano l'opinione pubblica e studi qualitativi per promuovere l'efficacia della FC nonostante contraddicano una lunga storia di ricerca sull'autismo. In alcuni casi, i pazienti imparano a dare risposte specifiche ai segnali del facilitatore, come nei casi in cui il facilitatore tocca solo la spalla o non tocca affatto il paziente. I sostenitori affermano anche che alcuni individui che utilizzano FC hanno sviluppato la capacità di digitare in modo indipendente o con un supporto minimo, ma queste affermazioni sono aneddotiche e non sono state dimostrate. Molti facilitatori negano di influenzare i movimenti dei loro partner di comunicazione, anche di fronte a prove contrarie.

Secondo il rapporto clinico dell'American Academy of Pediatrics (AAP), Identification, Evaluation, and Management of Children With Autism Spectrum Disorder , pubblicato a gennaio 2020, "Le attuali prove scientifiche non supportano l'uso della comunicazione facilitata in cui un individuo non verbale è guidato a comunicare. Questo differisce da [ comunicazione aumentativa e alternativa ], in cui all'individuo viene insegnato a comunicare in modo indipendente."

La credenza nella comunicazione facilitata è promossa dal suo status di presunta "cura miracolosa" presentata quando i genitori sono sottoposti a stress e dolore per aver appreso che il loro bambino ha una disabilità. L'unica prova di successo è la trascrizione della comunicazione apparente. In alcuni casi di autismo, i genitori rifiutano la diagnosi e affermano che la disabilità del loro bambino è fisica piuttosto che dello sviluppo, e con FC o RPM le loro convinzioni sono confermate. I ricercatori James Mulick, John Jacobson e Frank Kobe affermano che l'FC è abituato a "... accarezzare le loro speranze con promesse vuote, indipendentemente dalla loro sincerità, raccogliendo ricompense personali o politiche e lavorando duramente per impedire la verifica sistematica delle loro affermazioni". Aggiungono che "le persone con handicap possono essere apprezzate come membri delle loro famiglie e comunità senza ricorrere a cure miracolose" e che un aiuto genuino è disponibile, ma "i progressi nel trattamento e nella comprensione vengono al prezzo di una formazione rigorosa, dedizione all'accuratezza e standard scientifici e verifica obiettiva di tutte le indicazioni sul trattamento".

Bernard Rimland , uno psicologo ricercatore che ha fondato l' Autism Research Institute di San Diego e l' Autism Society of America , ha chiesto "Com'è possibile che un bambino autistico riesca a raccogliere le ultime minuscole briciole di patatine da un piatto ma non ha un motore sufficiente coordinamento per digitare la lettera E?" Howard Shane , direttore del Center for Communication Enhancement al Children's Hospital di Boston e professore associato alla Harvard Medical School, trova "curioso che coloro che vengono facilitati possano creare [questi] commenti perspicaci" solo se aiutati da un assistente. Perché, quando la tecnologia ha permesso alle persone con disabilità gravi l'opportunità di accedere a una comunicazione indipendente anche con il minimo movimento (ad esempio, strizzare l'occhio, movimento di un sopracciglio, uno sbuffo d'aria in una cannuccia), un facilitatore dovrebbe tenergli la mano?

Testimoniando nel caso giudiziario di Anna Stubblefield, il professore di psicologia James Todd ha definito la comunicazione facilitata "l'unico intervento scientificamente più screditato in tutte le disabilità dello sviluppo" e che ogni studio metodologicamente valido sulla FC ha dimostrato che non è valido. Scrivendo su quel caso sulla rivista "Disability and Society", Mark Sherry ha espresso preoccupazioni simili sulla mancanza di validità scientifica di FC, definendola una "falsa", una "bufala" e una "frode". Sherry's è stato il primo articolo pubblicato su una rivista di Disability Studies che ha criticato a fondo le azioni di Stubblefield, un contributo degno di nota perché Stubblefield era stato anche in Disability Studies e aveva precedentemente pubblicato su FC nella rivista Disability Studies Quarterly . Sherry ha suggerito che alcuni dei difensori dello Stubblefield (e dell'FC più in generale) siano suoi amici personali o lavorino in istituzioni che ricevono entrate sostanziali dalla fornitura di FC. Un editoriale di un quotidiano della Syracuse University , dove erano state insegnate le tecniche relative al caso, ha definito "imperdonabile" e "imbarazzante" che l'Università continui a sostenere FC dopo oltre 25 anni di ricerca che l'ha screditata.

Opposizione alla ricerca

I membri del movimento FC si affidano a dati aneddotici e osservativi (ad es. l'esistenza di grafie uniche o abilità inaspettate o rivelazioni fatte durante la sessione di comunicazione) per sostenere le loro affermazioni. Tuttavia, poiché il suggerimento è spesso sottile e non è sempre possibile osservare l'influenza del facilitatore, le osservazioni informali e le relazioni del facilitatore si sono dimostrate inaffidabili nel determinare l'autore.

Genitori e ricercatori che hanno messo in dubbio l'efficacia della FC e hanno sostenuto la valutazione della FC con metodi oggettivi sono stati accusati di essere "oppressori dei disabili", hanno detto che erano di mentalità ristretta, antiquate, malvagie, gelose di non essere state loro a scoprire la FC e, in alcuni casi, accusato di incitamento all'odio per aver sostenuto un approccio più studiato. I sostenitori affermano che il test è umiliante per la persona disabile, che l'ambiente di test crea ansia da prestazione o che coloro che vengono facilitati possono produrre volutamente sciocchezze, rifiutarsi di rispondere o dare risposte sbagliate per contrastare gli atteggiamenti negativi di coloro che sono scettici sulla tecnica .

Mostert ha scritto nel 2001: "I sostenitori della FC devono essere incoraggiati a sottoporre le loro affermazioni a ulteriori verifiche scientifiche, nonostante le affermazioni di prove aneddotiche. Se una piccola parte della FC dovesse mai essere trovata efficace o addirittura plausibile, è abbondantemente chiaro che solo da sarà stabilito un uso attento di metodi sperimentali controllati." L'unico modo per determinare se le comunicazioni sono veramente indipendenti è eseguire test controllati, in cui il facilitatore non conosce già le risposte alle domande e, quindi, non può inavvertitamente o intenzionalmente indurre il proprio partner di comunicazione a ottenere la risposta desiderata. Anche se il facilitatore ha la sensazione di non muovere la mano dell'altra persona, può comunque fornire indicazioni che portano a lettere specifiche sulla tastiera.

Nel 1992, quando l'FC era abbastanza nuovo negli Stati Uniti, Douglas Biklen fu citato dal Washington Post per aver detto che "accoglieva favorevolmente gli studi scientifici", ma l'articolo continuava dicendo:

non li vuole fare. È un educatore, non uno psichiatra, e come altri educatori che hanno scritto sulla comunicazione facilitata, è a suo agio con il fatto che spesso c'è un intervallo di tempo tra l'applicazione di un nuovo metodo e la sua convalida scientifica.

Sebbene i sostenitori affermino che la FC è difficile o impossibile da testare oggettivamente, lo psicologo James T. Todd ha scritto:

la determinazione della paternità in FC implica un'applicazione diretta di metodi sperimentali di base descritti in modo esauriente da Mill (1843) più di un secolo e mezzo fa, ma compresi da millenni. Non stiamo parlando di tecniche oscure o controverse. Si tratta di validazione della paternità presentando selettivamente informazioni diverse a due persone e poi osservando ciò che viene prodotto.

Test alla cieca

Nonostante la riluttanza della comunità FC a partecipare ai test, i ricercatori al di fuori della comunità hanno organizzato esperimenti in cieco per identificare chi stava comunicando. Alcuni dei test sono stati condotti come risposta diretta a casi riguardanti accuse di abuso sessuale effettuate attraverso la comunicazione facilitata contro genitori, insegnanti e assistenti di persone con disabilità. Tuttavia, sono state condotte anche una serie di valutazioni controllate da medici, ricercatori e amministratori di programmi che stavano prendendo in considerazione l'uso della FC, ma desideravano una base obiettiva ed empirica per decidere quale ruolo, se del caso, avrebbe avuto la FC nei loro programmi.

L'OD Heck Center di Schenectady, New York è stato uno dei primi negli Stati Uniti a rendere pubbliche le loro scoperte, secondo cui i loro clienti hanno prodotto risposte significative attraverso la comunicazione facilitata solo quando i loro facilitatori hanno avuto accesso alle risposte corrette. Il rapporto ha anche escluso questioni di fiducia o scetticismo da parte dei valutatori. Tutti i dodici partecipanti (persone con disabilità) sono stati scelti per la valutazione perché i loro facilitatori credevano nella loro capacità di comunicare attraverso la FC. Lo studio ha dimostrato che i partner della comunicazione erano "sistematicamente e inconsapevolmente" influenzati dai loro facilitatori. I ricercatori hanno scritto:

In effetti, la natura dei risultati ci consente di affermare che il loro output nella comunicazione facilitata non è stato solo influenzato, ma è stato controllato e determinato dai facilitatori. A quanto pare, questi partecipanti hanno prodotto una comunicazione ponderata e molti si sono costantemente impegnati in conversazioni interattive utilizzando la comunicazione facilitata. Molte persone al servizio di questi individui credevano che questo output riflettesse le valide espressioni dei partecipanti.

Il risultato dello studio di OD Heck sembrò così sorprendente, specialmente alla luce della risposta positiva che FC stava ricevendo dalla stampa popolare, che Frontline riportò la storia nel suo "Prisoners of Silence" del 1993. Nel 1993, Genae A. Hall, direttore della ricerca per il Centro di analisi del comportamento per l'autismo, ha scritto:

Il fatto che i facilitatori spesso controllino e dirigano la digitazione è stato chiamato "influenza del facilitatore", che sembra essere un termine improprio. "L'influenza del facilitatore" suggerisce che la persona disabile sta emettendo un comportamento verbale e il facilitatore sta esercitando un controllo parziale (o "influenza") su quel comportamento. Sebbene si possa certamente verificare un controllo parziale quando si sbiadiscono i suggerimenti all'interno di programmi di insegnamento strutturati, tale controllo non è stato dimostrato nella maggior parte dei casi di FC. Piuttosto che influenzare i messaggi digitati, il facilitatore sembra essere l'unico autore di quei messaggi. Pertanto, il focus dell'analisi si sposta dal comportamento della persona disabile al comportamento del facilitatore.

Contemporaneamente venivano condotti molti altri studi in doppio cieco, e ogni volta che le condizioni erano adeguatamente controllate per impedire al facilitatore di conoscere le risposte alle domande, i risultati rivelavano l'influenza del facilitatore, se non la paternità diretta.

Nel 1994, il Thistledown Regional Center in Ontario, Canada, condusse uno studio interno su 20 persone con autismo e smise di usare la FC quando i risultati mostrarono che l'influenza del facilitatore stava "contaminando i messaggi prodotti". Nel 1995, questi risultati erano stati replicati da ricercatori di tutto il mondo in almeno 24 studi su riviste di ricerca credibili e sottoposte a revisione paritaria utilizzando diversi metodi che assicurano che il facilitatore non conosca o non possa indovinare il messaggio atteso, o non sembri alle lettere.

Nel 1997, riflettendo sulla traiettoria che l'FC ha preso in diversi paesi, tra cui Danimarca, Stati Uniti e Australia, von Tetzchner ha scritto:

Nella lotta per tenersi aggiornati con un numero crescente di articoli pubblicati, sia i ricercatori che i professionisti tendono a dimenticare la storia. Per evitare di ripetere gli stessi errori, i problemi ei processi alla base dell'ascesa e della caduta delle tecniche di facilitazione - così come di altri metodi di intervento - in vari paesi dovrebbero avere un posto naturale nelle revisioni della ricerca. Quando un intervento affermato di avere effetti eccezionali scompare, il motivo probabile è la mancanza di risultati positivi.

Nel 2005 erano stati condotti più di 50 studi controllati e test alla cieca, oltre a numerosi test controllati condotti in casi legali. Gli studi hanno costantemente mostrato "senza dubbio" che i messaggi ottenuti attraverso la comunicazione facilitata erano controllati dai facilitatori e non dai loro partner di comunicazione.

La stragrande maggioranza delle prove ora indica che la comunicazione facilitata non è scientificamente valida. Tuttavia, queste informazioni non hanno impedito a molte persone di utilizzare questa tecnica in varie circostanze e, inoltre, di sostenerne l'efficacia. La stragrande maggioranza degli studi condotti sull'efficacia di questa tecnica ha rivelato che qualsiasi risultato "positivo" che indichi che la comunicazione facilitata ha funzionato può essere attribuito ai facilitatori stessi. Che si tratti del facilitatore che attribuisce le proprie convinzioni e punti di vista all'individuo, o che crea una pseudo-personalità per l'individuo disabile in base ai suoi precedenti incontri con lui, è chiaro che il facilitatore è davvero colui che comunica tutto. L' American Psychological Association (APA) ha rilasciato una dichiarazione nel 1994 secondo cui "non c'era alcun supporto scientificamente dimostrato per la sua efficacia". Infine, definendo ulteriormente la comunicazione facilitata come una pseudoscienza, l'American Psychological Association (APA) ha rilasciato una dichiarazione indicando che studi sulla comunicazione facilitata hanno ripetutamente dimostrato che non si tratta di una tecnica scientificamente valida e che si tratta di una procedura comunicativa controversa e non dimostrata senza alcuna dimostrato supporto per la sua efficacia.

Proponenti precedenti

Pat Mirenda, professore presso il Dipartimento di Psicologia dell'Educazione e Consulenza e Pedagogia Speciale presso l'Università della British Columbia e coautore David R. Beukelman, Professore Barkley di Disturbi della Comunicazione presso l'Università del Nebraska-Lincoln, aveva incluso la FC nelle prime versioni di il loro libro di testo Comunicazione aumentativa e alternativa: sostenere bambini e adulti con bisogni comunicativi complessi. Queste versioni sono citate nella letteratura pro-FC. Tuttavia, decisero di non includere FC nelle versioni riviste e nel 2015 Mirenda dichiarò: "Sono arrivato a riconoscere (dolorosamente, ad essere onesti) che la mia posizione di advocacy mi ha influenzato nell'interpretare ciò che ho visto sulle videocassette come una digitazione indipendente anche se altre spiegazioni erano più plausibili (ad es., un sottile suggerimento, con conseguente effetto ideomotorio) e che, anche se la tipizzazione indipendente si è verificata dopo l'esposizione a FC, esistono solo prove correlazionali, ma sicuramente non causali, riguardo alla sua relazione con FC. , non approvo la FC come tecnica di comunicazione o didattica e non ne sostengo l'uso."

Stephen N. Calculator dell'Università del New Hampshire, uno dei primi sostenitori della FC, in seguito prese le distanze dal movimento perché non poteva replicare le affermazioni di comunicazione indipendente nei suoi studi di ricerca. Ha descritto l'importanza di determinare l'entità dell'influenza del facilitatore: "Le conseguenze di attribuire falsamente messaggi ai comunicatori, piuttosto che ai facilitatori, continuano ad avere significative ramificazioni finanziarie, sociali e morali. I facilitatori devono prendere precauzioni straordinarie per assicurarsi di non influenzare indebitamente messaggi e quindi ledere la libertà di parola dei comunicatori. I diritti degli individui di esprimere i propri pensieri e idee non dovrebbero essere elusi da facilitatori che comunicano per loro, che non lo vogliano o meno."

Janyce Boynton, che un tempo era un forte sostenitore dell'FC, è ora uno dei principali critici dell'FC. All'inizio degli anni '90, era la facilitatrice di una liceale non parlante con autismo che sembrava descrivere di essere stata abusata sessualmente dai suoi genitori, portando la ragazza e suo fratello a essere allontanati dalla loro casa. Tuttavia, i test sistematici di Howard Shane hanno rivelato che la ragazza non poteva essere l'autore dei messaggi. Il caso è stato descritto nel documentario PBS Frontline del 1993 “Prisoners of Silence”. A differenza di molti nella comunità dei sostenitori della FC, Boynton ha accettato le prove dai test di Shane e da altri studi scientifici ben controllati. Ha smesso di usare l'FC, ha convinto la sua amministrazione scolastica a implementare un divieto a livello di sistema sul suo utilizzo e si è scusata con i genitori falsamente accusati della ragazza con cui aveva lavorato. In una presentazione agli incontri CSICON nel 2019, Boynton ha sostenuto che la maggior parte dei facilitatori FC sono ben intenzionati, ma sono coinvolti in un sistema di credenze che li porta a scartare l'evidenza schiacciante che FC non funziona. Mantiene un centro di raccolta di articoli professionali e copertura mediatica sull'FC e ha contribuito a convincere l'Università del Northern Iowa a smettere di sponsorizzare un seminario annuale che includeva l'istruzione in FC. Come affermato da un altro membro di quel gruppo (Stuart Vyse), “questo è solo l'inizio. Ci sono un certo numero di altre università e organizzazioni governative che tacitamente o esplicitamente approvano la FC e/o le sue tecniche correlate, e la signora Boynton ei suoi alleati hanno gli occhi su alcuni di questi obiettivi futuri”.

Nel 2006, il neurologo belga Steven Laureys ha affermato che Rom Houben , un uomo in coma, era in grado di digitare i pensieri su una tastiera con l'aiuto di comunicazioni facilitate. Tuttavia, quando i test indipendenti hanno dimostrato che FC non poteva fornire le risposte corrette alle domande se il facilitatore non fosse stato nella stanza, ha accettato che Houben non avesse comunicato.

Presentazione nei media

Storie di presunti successi sono ancora riportate in riviste come Reader's Digest , in film e spettacoli teatrali e in programmi televisivi come 20/20 Prime Time Live della ABC con Diane Sawyer . Migliaia di persone - insegnanti, genitori, logopedisti, psicologi - che lottano per trovare un modo per comunicare con individui che, altrimenti, hanno dimostrato poca capacità di usare le parole per comunicare - hanno adottato la FC con "velocità accecante" con poco controllo o dibattito pubblico. Eric Schopler , allora direttore di un programma di educazione all'autismo presso l'Università della Carolina del Nord, Chapel Hill ed editore del Journal of Autism, ha descritto la promozione della comunicazione facilitata senza prove empiriche come "sconsiderata".

Descrivendo questo rapido aumento di popolarità, in particolare negli Stati Uniti, i medici John W. Jacobson, James A. Mulick e Allen A. Schwartz hanno scritto:

L'accettazione generale della FC da parte del pubblico e di segmenti della comunità professionale ha messo in discussione il rigore con cui vengono valutati gli interventi educativi e terapeutici nei programmi finanziati con fondi pubblici e la capacità di molti professionisti di valutare criticamente le procedure che utilizzano. In quanto tale, FC funge da caso di studio su come il pubblico e, in modo allarmante, alcuni professionisti, non riescano a riconoscere il ruolo della scienza nel distinguere la verità dalla falsità e la sua applicabilità alla valutazione del valore delle modalità di trattamento.

James Randi , un mago che ha familiarità con l' effetto ideomotorio comunemente attribuito alla rabdomanzia e in seguito collegato alla FC, è stato chiamato per indagare sulla comunicazione facilitata presso l'Università del Wisconsin a Madison nel 1992, e in seguito lo ha definito "un coccio che fa più male che bene". suscitando false speranze nelle famiglie dei bambini autistici”. La James Randi Educational Foundation ha offerto un premio milionario "a una valida dimostrazione di comunicazione facilitata". Nel 2009, Randi ha risposto in un'intervista per il caso Rom Houben , dove è stato dimostrato che i messaggi di un uomo belga che si credeva in coma da 23 anni sono stati generati dal facilitatore: "Il nostro premio è ancora lì".

Supporto istituzionale

Università di Siracusa

Nel 1992 la Syracuse University ha fondato l'Istituto di Comunicazione Facilitata per promuovere l'uso della FC. Douglas Biklen è stato nominato primo direttore dell'istituto. Nel 2010 il nome è stato cambiato in Istituto per la Comunicazione e l'Inclusione (ICI). Fa parte del Centro sulla disabilità e l'inclusione della Scuola di Educazione. Secondo il sito web dell'ICI, l'Istituto "... è un attivo centro di ricerca, formazione e supporto e la principale risorsa nazionale per le informazioni sulla comunicazione e l'inclusione per le persone che scrivono per comunicare". L'Istituto svolge attività di formazione e ricerca in FC e pubblica articoli accademici, libri e film.

Università dell'Iowa settentrionale

Dal 2014 al 2018, l' Università del Northern Iowa (UNI) ha tenuto il Midwest Summer Institute che si è concentrato su "scuole inclusive, occupazione e vita quotidiana, nonché comunicazione e dattilografia supportata o facilitata per le persone con disabilità dello spettro autistico e altri complesse esigenze di comunicazione". Nel 2018, in seguito al rilascio di una dichiarazione di scienziati e accademici che sostenevano che l'FC era stata a lungo screditata e che la definiva una "pratica invalidata e dimostrabilmente dannosa". L'UNI ha annunciato che avrebbe smesso di sostenere la conferenza.

Accuse di abuso e cattiva condotta del facilitatore

Ci sono stati casi in cui la comunicazione facilitata ha prodotto accuse di abusi sessuali o fisici. Spesso, il presunto abuso è sessuale e contiene "dettagli ampi, espliciti e pornografici". Non è noto se la FC generi più accuse di abuso rispetto ad altre tecniche allusive.

I ricercatori sospettano che i facilitatori coinvolti in questo tipo di casi possano, erroneamente, credere che ci sia un legame tra l'abuso precoce e l'autismo, o sospettare l'abuso familiare per altri motivi. Come scrisse Green in un articolo del 1995:

suggerimenti sull'abuso sessuale permeano la cultura. Guarda Oprah o Phil [Donahue] quasi in qualsiasi momento o scansiona la sezione di psicologia pop nella tua libreria locale. Abbinalo alle leggi obbligatorie sulla segnalazione degli abusi, mescola un po' di zelo crociato per "salvare" le persone con disabilità dai maltrattamenti e avrai una potente serie di antecedenti per i facilitatori per produrre accuse.

Nel 1993, "Prisoners of Silence" di Frontline presentava la storia di Gerry Gherardi della Carolina del Nord che è stato accusato, attraverso messaggi generati da FC, di aver abusato sessualmente di suo figlio. Nonostante le proteste di innocenza, Gherardi è stato costretto a stare lontano da casa sua per sei mesi. Le accuse sono state ritirate quando i test in doppio cieco ordinati dal tribunale hanno dimostrato che il figlio di Gherardi non sapeva scrivere. Nello stesso anno, Rimland ha riferito in un articolo del New York Times di essere a conoscenza di circa 25 casi in cui le famiglie sono state accusate attraverso la comunicazione facilitata di abusare sessualmente dei propri figli.

Nel 1995, c'erano 60 casi noti, con molti altri risolti senza raggiungere la visibilità pubblica. Da allora, il numero di casi continua ad aumentare. Oltre alle accuse di abuso sessuale, secondo quanto riferito, i facilitatori si sono innamorati dei loro partner di comunicazione e, facendo affidamento su FC per il consenso, hanno avviato contatti sessuali e fisici con le persone a loro affidate, sollevando seri problemi etici e legali.

Il caso di Anna Stubblefield

Nel 2015, Anna Stubblefield, una professoressa di filosofia della Rutgers University-Newark , è stata giudicata colpevole di aggressione sessuale aggravata nei confronti di un uomo con gravi disabilità mentali. Un sostenitore della comunicazione facilitata, il sito web di Stubblefield l'ha descritta come "certificata come Facilitated Communication Trainer dall'FC Institute presso la School of Education, Syracuse University. Fornisce supporto per la pianificazione motoria per la comunicazione e l'alfabetizzazione per adulti e bambini". Stubblefield ha dichiarato che i due avevano un rapporto di mutuo consenso stabilito attraverso una comunicazione facilitata. All'inizio dell'indagine nel 2011, Stubblefield era presidente del dipartimento di filosofia di Rutgers-Newark, il cui lavoro professionale era incentrato su etica, razza e diritti dei disabili, ma successivamente è stata messa in congedo amministrativo senza retribuzione e rimossa come presidente della filosofia Dipartimento.

La vittima è stata identificata come DJ, un uomo afroamericano di 33 anni con gravi disabilità mentali che non può parlare, ha una paralisi cerebrale e non è in grado di stare in piedi in modo indipendente o di dirigere con precisione i movimenti del suo corpo. Sulla base della sua disabilità, sua madre e suo fratello furono nominati suoi tutori legali. Stubblefield ha dichiarato di aver comunicato con successo con lui, determinando che fosse di intelligenza normale. Successivamente lo ha portato a conferenze in cui "lo ha presentato come una storia di successo". Nel 2011, ha rivelato a sua madre e suo fratello di aver avuto rapporti sessuali con DJ e ha detto che erano innamorati, attribuendo il consenso ai messaggi ricevuti durante la facilitazione. Tuttavia, il test di DJ da parte dei membri della famiglia non è riuscito a stabilire la capacità di comunicare e Stubblefield è stato ringraziato ma ha negato l'ulteriore accesso a DJ. Ha continuato a tentare di mantenere i contatti con DJ e ha iniziato a sfidare il controllo dei tutori legali di DJ su di lui. Nell'agosto 2011, la famiglia ha contattato la polizia.

Stubblefield si è dichiarato non colpevole delle accuse e ha affermato che FC ha rivelato che DJ era mentalmente capace, mentre i pubblici ministeri hanno affermato che FC era scientificamente screditato e che DJ non aveva la capacità di acconsentire ai rapporti sessuali. Gli esperti che hanno valutato DJ hanno testimoniato che non aveva la capacità intellettuale di acconsentire all'attività sessuale. La testimonianza di comunicazione facilitata da parte di DJ non è stata consentita poiché la tecnica è stata dichiarata inaffidabile secondo la legge del New Jersey. Dopo un processo di tre settimane, la giuria ha dichiarato Stubblefield colpevole di due capi d'accusa di violenza sessuale aggravata di primo grado. Dopo la condanna, il giudice ha revocato la cauzione, dicendo che era a rischio di fuga, ed è stata condannata a 12 anni di carcere. Ciò includeva la richiesta di registrarsi come molestatore sessuale. Nel luglio 2017, una corte d'appello ha annullato la sua condanna e ha ordinato un nuovo processo, e nel 2018 si è dichiarata colpevole di "contatto sessuale criminale aggravato di terzo grado" ed è stata condannata a scontare la pena. Nell'ottobre 2016, la famiglia ha ricevuto 4 milioni di dollari in una causa civile contro Stubblefield.

Il caso Martina Susanne Schweiger

Nel 2014, Martina Susanne Schweiger del Queensland, in Australia, ha ricevuto una pena detentiva sospesa di 18 mesi per due reati di atti osceni nei confronti di un cliente di 21 anni con grave autismo con cui lavorava in una casa di servizi per disabili. Il cliente necessitava di un supporto 24 ore su 24 e non era in grado di parlare, scrivere o utilizzare il linguaggio dei segni manuale.

Schweiger credeva che il cliente esprimesse amore per lei attraverso FC, il presunto sentimento che lei affermava di ricambiare. Credeva anche che il cliente, sempre attraverso FC, indicasse il desiderio di fare sesso. In un'occasione, Schweiger si tolse i vestiti davanti al suo cliente. In un altro, lei "gioca a lottare" con lui, toccando il suo pene con le mani e la bocca. Ha confessato le sue azioni al suo datore di lavoro. Dopo aver ascoltato i rapporti di Alan Hudson, professore di psicologia presso la RMIT University , secondo cui l'FC "non ha funzionato per il giovane", il giudice Gary Long del tribunale distrettuale di Maroochydore ha dichiarato colpevole Schweiger delle accuse, indicando che l'FC non era né affidabile né accurato come metodo di comunicazione.

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